La familia que está recorriendo el mundo porque saben que los hijos se van a quedar ciegos

Tres de los cuatro niños han sido diagnosticados con una rara enfermedad genética llamada retinosis pigmentaria y los médicos les recomendaron acumular “recuerdos visuales”

14/09/2022 –

Edith Lemay y Sebastien Pelletier son una pareja canadiense que tiene 4 hijos. Cuando su hija mayor, Mia, apenas tenía 3 años, fue diagnosticada de una rara enfermedad llamada retinosis pigmentaria: se trata de una afección genética que provoca la disminución y hasta la pérdida de la visión con el paso del tiempo. Era el principio de su pesadilla. 

Sebastien y Edith tuvieron otros tres hijos y, en el año 2019, dos de ellos fueron diagnosticados con la misma enfermedad rara de su hermana pequeña. Los médicos fueron muy claros: se iban a quedar ciegos el día de mañana porque “no hay nada que se pueda hacer”. Solo su hijo Leo, que ahora tiene 9 años, se ha salvado de esa especie de maldición familiar. 

La madre reconoce a la CNN que “no sabemos cómo de rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”. Por eso, el matrimonio comenzó a trabajar pensando en el futuro de sus hijos: querían ayudarlos a adquirir las habilidades que necesitarían en el futuro para desenvolverse en la vida una vez que se quedaran sin visión y los médicos coincidieron al recomendarles que les ofrecieran los mayores “recuerdos visuales” posibles. 

Conocer mundo

Algunos padres dedicarían todo el tiempo del mundo a que sus hijos consiguieran esos recuerdos visuales por medio de libros, documentales, etc., pero Edith y Sebastien pensaron de otra manera: “No voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarles a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”. 

Sebastien tuvo la suerte de cara cuando la empresa en la que trabajaba fue adquirida por su competencia y él recibió una fuerte inyección económica a cambio de sus acciones. Con ese dinero y el que tenían acumulado en su fondo de vacaciones planearon un viaje por Rusia, China y otros países asiáticosque iba a comenzar en el verano de 2020. Sin embargo, la pandemia les obligó a aplazar su viaje. 

Después de dos años de restricciones, Edith, Sebastien y sus cuatro hijos empezaron por fin su aventura en marzo de 2022. Lo hicieron sin un rumbo fijo y comenzaron por África, donde disfrutaron viendo animales como elefantes, cebras y jirafas en Namibia, Zambia y Tanzania. Desde allí volaron a Turquía, donde estuvieron un mes, antes de dirigirse a Asia, donde ya han pasado por Mongolia e Indonesia. 

Los padres están volcados en que sus hijos conozcan diferentes países y culturas por una razón muy clara: “No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores”. Y es que otros niños no tienen tanta suerte: “Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea”. 

La hermana mayor es consciente de su futuro, mientras sus hermanos pequeños comienzan a hacer preguntas difíciles que sus padres tratan de contestar con respuestas acordes a su edad. Mientras, sueñan con que la ciencia encuentre una solución, pero ellos, por si acaso, ya van avanzando: “Cruzamos los dedos, pero sabemos que puede ocurrir, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos están equipados para afrontar estos retos”. Su idea es llegar a Canadá en marzo de 2023. el confidencial.com